REVISTA Nº 28 MARZO 2024. OTRAS FUENTES.
Right to Breathe.
Right to Breathe, 03-03-2024. https://www.righttobreathe.net/post/south-african-cystic-fibrosis-patients-take-on-landmark-legal-fight-for-access-to-lifesaving-treatme
Recogemos esta breve nota de Right to Breathe por su contenido humano y también por el camino que muestra de resistencia ciudadana frente al terrible poder económico de la industria farmacéutica.
Algo verdaderamente histórico está sucediendo en Sudáfrica en la lucha por el acceso a los medicamentos.Cheri Nel es una paciente con fibrosis quística (FQ) de 39 años de Johannesburgo, Sudáfrica. Ella está llevando a la compañía farmacéutica estadounidense Vertex Pharmaceuticals, los fabricantes del medicamento para la fibrosis que salva vidas Trikafta, a los tribunales por negarle el derecho a la atención médica.
Este caso legal busca anular el monopolio que Vertex Pharmaceuticals tiene sobre una medicina vital pero muy cara que necesita para sobrevivir. Con un precio de 326.000 dólares por paciente al año, Trikafta tiene la promesa de extender drásticamente la esperanza de vida de los pacientes con FQ.
Si Cheri gana, se le otorgará una «licencia obligatoria», que anularía el monopolio de la patente de los medicamentos, allanando el camino para que se proporcionen versiones genéricas del medicamento que cuestan una fracción del precio de la compañía estadounidense.
Vertex se ha defendido presentando una respuesta de 800 páginas ante el Tribunal Superior que señala su intención de proteger su monopolio a pesar de la amenaza que representa para las vidas de los pacientes sudafricanos con FQ.
Pero ahora, el caso se está llevando a un nuevo nivel histórico. Cheri está pidiendo a todos los pacientes con FQ elegibles para el tratamiento en Sudáfrica que se unan a ella como co-solicitantes en este caso legal histórico, lo que significa que si Cheri gana, todos los pacientes con FQ elegibles también ganarían.
Se cree que esta movilización legal masiva es la primera vez en cualquier parte del mundo en la que los pacientes han asumido el monopolio de una compañía farmacéutica de esta manera
Cheri dijo:
Esta enorme empresa estadounidense ha utilizado sus monopolios de patentes y miles de millones en el banco para intimidar a los pacientes con FQ y a los gobiernos de todo el mundo. Han retenido nuestras vidas para un rescate mientras tratan de maximizar sus ganancias, sin preocuparse por el costo humano. Mi lucha siempre ha sido para todos los sudafricanos con CF. Ahora tenemos la oportunidad de estar todos juntos y mostrar a Vertex, en el espíritu de Ubuntu, unidos, somos más fuertes de lo que nunca serán».
Más allá de Sudáfrica, se han puesto en marcha esfuerzos para revocar el monopolio de Vertex sobre Trikafta en varios países de los cuatro continentes a medida que los pacientes y sus familias se movilizan para hacer frente a la amenaza para sus vidas derivada del comportamiento de la empresa.
Vertex tiene más de 13 mil millones de dólares en el banco, sin embargo, solo dos países de ingresos medios tienen acceso a este medicamento que salva vidas, mientras que ningún país de bajos ingresos tiene acceso. ¡Los pacientes han tenido suficiente con esta especulación sanitaria injustificable!
Este caso legal es mucho más que Sudáfrica. Incluso se trata de algo más que fibrosis quística. Una victoria legal contra Vertex en Sudáfrica tendría grandes ramificaciones para la capacidad de las comunidades de CF en otros países para seguir tácticas similares para obtener el acceso. No solo esto, sino que representaría un desafío sin precedentes para el actual modelo global de grandes farmacéuticas, que está costando vidas todos los días al tiempo que genera enormes ganancias.
Tanya, la madre de un hijo pequeño con FQ, dijo:
«Me uno a Cheri como co-solicitante en este caso en nombre de mi hermoso hijo Janco, que tiene 6 años. Ha pasado por mucho en su corta vida y, al igual que cientos de otras familias de las FQ en Sudáfrica, necesitamos acceso a estas drogas que salvan vidas ya . Al actuar juntos, realmente creo que seremos escuchados. Mi hijo se merece una vida y un futuro y haré todo lo que pueda para darle precisamente eso»
Cada uno de nosotros merece el derecho a respirar. Al unir fuerzas en este caso legal histórico, los pacientes con FQ de Sudáfrica tienen la oportunidad no solo de salvar vidas, sino también de hacer historia.