Dos años (más) defendiendo que la salud no sea un negocio opaco

EDITORIAL. Revista nº47 de Abril de 2026

Soledad Cabezón Ruiz.

Presidenta de la AAJM.


En junio se cumplirán dos años desde que asumí la presidencia de la Asociación Acceso Justo al Medicamento, un honor tan ingente como lo es el compromiso de la asociación. Han sido dos años intensos, pero sobre todo marcados por una evolución preocupante: la política farmacéutica europea y española ha ido desplazándose, cada vez con mayor claridad, desde la defensa del medicamento como bien público hacia su consideración como activo estratégico industrial, económico y geopolítico. Lejos queda de aquella esperanza consensuada del Parlamento Europeo en 2027 de “reequilibrar el sector” donde el acceso a los medicamentos y la sostenibilidad de los sistemas sanitarios no quedase relegado y, menos aún, amenazada por la competitividad de la industria farmacéutica y, sobre todo, por los beneficios excesivos.

Desde la AAJM siempre hemos defendido una idea sencilla: los medicamentos, que se financian con dinero público en gran parte, deben responder al interés público, deben considerarse un bien social; la salud es un derecho entendido como básico por la ciudadanía, más allá de las regulaciones internacionales y nacionales. Eso significa precios justos, transparencia, rendición de cuentas, acceso equitativo y retorno social cuando la investigación, los ensayos, los datos y la infraestructura sanitaria han sido sostenidos por la ciudadanía.

Sin embargo, en estos años hemos visto avanzar una lógica distinta. Bajo el argumento de la competitividad, la innovación y la seguridad de suministro, aunque haciendo un uso indebido de la palabra acceso en los diferentes textos introductorios de la legislación reciente, se están consolidando marcos normativos que refuerzan el poder de la industria farmacéutica y debilitan la capacidad pública de control. La reforma farmacéutica europea se presenta como una modernización necesaria para mejorar el acceso, evitar desabastecimientos y acelerar la llegada de nuevos tratamientos, pero también explicita que uno de sus objetivos centrales es garantizar la competitividad de la industria farmacéutica europea.

No negamos que Europa necesite autonomía estratégica ni capacidad industrial. La pandemia mostró dependencias en medicamentos esenciales, principios activos y cadenas de suministro, pero autonomía sanitaria (industrial) no puede significar blindar rentas privadas, ampliar exclusividades, acelerar autorizaciones y proteger márgenes sin exigir transparencia, precios justos y retorno colectivo. Si lo público financia la investigación, sostiene hospitales, genera evidencia clínica y compra los medicamentos, lo público tiene derecho a saber cuánto paga, por qué lo paga y qué parte del valor creado vuelve a la sociedad.

Por eso resulta especialmente grave el retroceso en transparencia adoptado por el Gobierno de España, más por los partidos que sustentan al gobierno, con una manifiesta incoherencia con la posición mantenida a la fecha. La defensa reciente de la confidencialidad de los precios netos de los medicamentos financiados públicamente supone aceptar que la factura que pagamos entre todos pueda permanecer oculta. Se nos dice que revelar precios debilitaría la posición negociadora de España o podría retrasar el acceso a la innovación, pero la pregunta esencial sigue sin respuesta: ¿por qué debe sacrificarse la transparencia democrática para proteger estrategias comerciales privada? Una transparencia que se justifica por la defensa del sistema sanitario público, el derecho de los pacientes al acceso a la salud, a los medicamentos, amenazado con una factura farmacéutica imparable con precios de medicamentos que no se justifican por las inversiones en su desarrollo y, sin embargo, nos encontramos ante el sector industrial con mayor margen de beneficios a nivel europeo.

La industria farmacéutica lleva décadas justificando precios elevados en nombre del riesgo y del coste de la innovación. Pero ese relato es incompleto; no sólo porque la propia UE lo sitúa en torno al 17% del coste total del desarrollo, sino porque, además, una parte sustancial de la investigación biomédica se apoya en financiación pública, entre un 40 u 60%, según los estudios; universidades, hospitales, institutos de investigación y ensayos clínicos se realizan en sistemas sanitarios públicos; España es el principal país en desarrollo de ensayos clínicos en el sector público. La sociedad paga la ciencia, paga la infraestructura, paga los medicamentos y, además, se le pide que acepte no conocer el precio real. Ese modelo no es sostenible democráticamente, especialmente cuando año tras año, al menos, un 4% de la población reconoce no poder acceder a los tratamientos prescritos por razones económicas, no hay medicamentos para enfermedades cuya mortalidad amenaza con superar a la del cáncer en las próximas décadas, como son las infecciones por microrganismos resistentes, mientras sea mucho más lucrativo el sector oncológico.

A esta situación se suma un nuevo frente: el Espacio Europeo de Datos de Salud. Puede ser una herramienta disruptiva para mejorar la asistencia, la investigación y la seguridad sanitaria y, como he defendido públicamente, una oportunidad de garantía de sostenibilidad del sistema sanitario. Sin embargo, la regulación adoptada a nivel europeo hace que pueda convertirse en el mayor mercado integrado de datos sanitarios sensibles del mundo. Nuestra historia clínica, nuestros datos genéticos, nuestros diagnósticos, nuestros tratamientos y nuestra biografía biológica pueden pasar a ser una materia prima de enorme valor para farmacéuticas, tecnológicas, plataformas de inteligencia artificial y, potencialmente, modelos aseguradores o financieros.

La pregunta ya no es sólo cómo proteger la privacidad. La pregunta es quién monetizará nuestra salud. Si el ciudadano financia el sistema, aporta sus datos, participa en ensayos, paga impuestos y después compra colectivamente medicamentos a precios secretos, el contrato social sanitario empieza a romperse.

Estos dos años han confirmado la necesidad de la AAJM. Nuestra tarea es recordar, una y otra vez, que la innovación no puede ser una coartada para la opacidad; que la competitividad no puede estar por encima del derecho a la salud; que los datos sanitarios no pueden convertirse en una mina privada sin retorno público; y que los medicamentos financiados por la ciudadanía deben estar sometidos a control democrático.

Europa parece avanzar hacia una bioeconomía sanitaria en la que la salud se concibe cada vez más como sector tractor, mercado de datos, nicho tecnológico e infraestructura industrial. Ese camino puede generar avances, pero también enormes desigualdades si no se corrige su dirección. Frente a ello, la AAJM seguirá defendiendo un principio básico: la salud no puede organizarse como un mercado opaco donde la ciudadanía asume los costes y otros capturan los beneficios.

Nuestro objetivo sigue siendo claro: transparencia radical en precios y contratos; evaluación pública de costes reales de I+D; retorno social de la inversión pública; límites al abuso de monopolios; acceso equitativo a medicamentos esenciales; control democrático del uso secundario de datos sanitarios; y una política farmacéutica orientada al bien común, no a la maximización de beneficios.

Dos años después, la convicción es aún más firme. Sin transparencia no hay justicia. Sin justicia no hay acceso. Y sin acceso justo al medicamento, el derecho a la salud queda subordinado al negocio.

Comparte en tus Redes