ORIGINAL. Revista nº 46 de Marzo de 2026
AAJM.
Nota de la Comisión de Redacción
El Ministerio. de Sanidad ha decidido llevar adelante el Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes. En su planteamiento inicial expone que: “el objeto de esta ley es reforzar institucionalmente a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como interlocutoras ante la Administración General del Estado”. Este papel institucional se concibe en el texto como una forma de “garantizar la participación de las organizaciones de pacientes en el ámbito de las políticas públicas sanitarias, así como reforzar su papel en aquellas que pudieran afectar a sus intereses”
En la actualidad se considera que las organizaciones de pacientes desempeñan un papel crucial en el desarrollo de una comunicación auténtica y efectiva que permita el conocimiento de los resultados de la atención sanitaria a la comunidad de pacientes.
También es destacable el impulso de estas organizaciones en el desarrollo de la capacidad de los pacientes para conseguir desempeñar un papel activo en los resultados de la atención clínica e incluso en su participación en el desarrollo de la investigación. Por otra parte, para la Administración, la escucha activa y la recogida y revisión de comentarios y problemas es asimismo un elemento sustancial.
Las organizaciones de pacientes tienen por tanto un papel activo en la promoción de la intervención de los pacientes en el desarrollo de iniciativas para mejorar la calidad y la accesibilidad a los cuidados y al mismo tiempo apoyar en el desarrollo de avances en la atención médica.
Este rol de interlocución y participación en el SNS: de las organizaciones de pacientes ha sido puesto de relieve por el Secretario de Estado Javier Padilla en sus intervenciones en diversos medios explicando las líneas fundamentales del anteproyecto. Así, como elementos nucleares en el texto del Anteproyecto señala: “los principios que han de cumplir para ser reconocidas dichas organizaciones, transparencia, buen gobierno, democracia interna, autonomía frente al sector privado y garantía de igualdad de trato”.
En este anteproyecto que consideramos de relevancia, la AAJM destaca, como señala el Secretario de Estado que la consecución de :” derechos específicos para que estas organizaciones accedan a información relevante y participen efectivamente en la elaboración de estrategias, planes y normativas sanitarias antes de que se adopten decisiones definitivas” es un paso de importancia indudable y de naturaleza relevante.
Sin embargo, reconociendo la importancia y validez del anteproyecto la AAJM entiende que es imprescindible expresar claramente en la Ley que “las asociaciones de pacientes no deberían recibir financiación de entidades privadas relacionadas con la farmacia o las tecnologías sanitarias.” Consideramos que esta modificación es fundamental para evitar cualquier tipo de interferencia de entidades privadas y asegurar su independencia. En diversos artículos recogidos en esta revista hemos señalado, como con cierta frecuencia las asociaciones de pacientes son utilizadas desde las empresas farmacéuticas, para presionar a las instituciones reguladoras y las administraciones en aprobaciones aceleradas, extensión de indicaciones o bien presionando en el proceso de fijación de precios y financiación. Por esta razón, consideramos que es imprescindible y así se señala en la alegación, garantizar la independencia, impidiendo de forma taxativa en la ley propuesta su financiación a través de entidades privadas relacionadas con empresas farmacéuticas y de tecnologías sanitarias.
Para consolidar este aspecto es necesario reflejar en la norma la creación de instrumentos presupuestarios para garantizar una financiación pública, suficiente para su mantenimiento.
Documento remitido por la AAJM al Ministerio de Sanidad
ASUNTO DE REMISIÓN:
DG/01/26 APORTACIONES DE: ASOCIACIÓN POR UN ACCESO JUSTO AL MEDICAMENTO ANTEPROYECTO DE LEY DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES
El Gobierno de España ha aprobado el Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes (1), que se somete a periodo de audiencia e información pública hasta el 4 de marzo (2).
Desde la AAJM valoramos positivamente la nueva norma dirigida al fomento de la participación de las asociaciones de pacientes, con garantía de información y presencia en los órganos consultivos del Sistema Nacional de Salud, como el Consejo Consultivo, el Consejo de Gobernanza para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias, o el grupo de adquisición de las tecnologías sanitarias.
Sin embargo, a nuestro juicio, hay un aspecto clave que no se precisa suficientemente: el patrocinio de estas instituciones.
En los principios rectores de la norma, definidos en su artículo 4, se menciona la necesidad de desarrollar sus actividades con plenas garantías de autonomía en su gestión y toma de decisiones respecto a la Administración General del Estado y a las entidades privadas. Pero, precisamente, se trata de que las organizaciones de paciente puedan asesorar a las Administraciones Públicas en la toma de decisiones de interés general, sin que sus planteamientos se vean condicionados por la financiación privada de empresas interesadas. Estas empresas ya tienen sus vías de participación.
Desde AAJM entendemos que se debería especificar claramente que las asociaciones de pacientes no deberían recibir financiación de entidades privadas relacionadas con la farmacia o las tecnologías sanitarias. Así mismo, se debería prever una partida presupuestaria para facilitar una financiación suficiente para el mantenimiento de estas organizaciones.
Aunque la norma indica que las asociaciones deberán gestionar los posibles conflictos de interés, entendemos que no es suficiente. El patrocinio de empresas relacionadas con los asuntos que se van a debatir en los distintos órganos de participación, inhabilita a estas entidades para actuar de forma independiente. Para asegurar la viabilidad de las organizaciones de pacientes, la Administración General del Estado deberá contemplar una subvención anual que cubra el funcionamiento de las actividades básicas de las mismas.
Por eso proponemos la siguientes APORTACIONES:
Artículo 1. Objeto. Al final del primer párrafo añadir un segundo párrafo: Así mismo, es objeto de esta ley regular el papel de las organizaciones de pacientes, especialmente para garantizar su independencia, asegurando la financiación pública suficiente de las mismas y prohibiendo de forma explícita la percepción de ingresos provenientes de empresas farmacéuticas o biotecnológicas para prevenir la interferencia de intereses privados.
Artículo 4. Principios rectores de las organizaciones de pacientes de ámbito estatal.
Añadir un nuevo epígrafe:
i) Garantizar una financiación que evite la interferencia de intereses privados.
1) Las organizaciones de pacientes, cualquiera que sea la forma jurídica que adopten, no podrán, en ningún caso, recibir financiación de empresas farmacéuticas o biotecnológicas, ni directa ni indirectamente a través de fundaciones u otras formas interpuestas.
2) Los miembros y representantes de las organizaciones de pacientes no podrán recibir retribución o estipendio alguno por la participación en conferencias, cursos, seminarios y otras actividades equivalentes, financiadas directa o indirectamente por empresas farmacéuticas o biotecnológicas, cualquiera que sea la forma de cooperación o asociación que se utilice.
Artículo 10. Acción de fomento y desarrollo de derechos y obligaciones. Al final añadir un apartado 3. La Administración General del Estado facilitará a las organizaciones de pacientes a las que sea de aplicación esta norma una financiación suficiente para permitir la realización de las actividades básicas de las mismas, en beneficio del conjunto de la sociedad.