OTRAS FUENTES. Revista nº 36, febrero 2025
Salud por Derecho.
Salud por Derecho, 2 de febrero de 2025, https://saludporderecho.org/la-resolucion-de-enfermedades-raras-en-la-oms-en-riesgo/
En este interesante artículo de Salud Por Derecho se comenta la resolución sobre enfermedades raras que España ha desarrollado con Egipto; iniciativa que ha encontrado el respaldo de diversos países. Sin embargo, Salud por Derecho en una reflexión seria y rigurosa señala también su preocupación al considerar que el borrador no plantea elementos clave, como la transferencia de tecnología o la aplicación de flexibilidades en los acuerdos comerciales y también la influencia de la industria farmacéutica en la resolución
Para alertar e intentar corregir esta situación, Salud Por Derecho, junto con Third World Network y otras 60 organizaciones de la sociedad civil, ha enviado una carta a los miembros del Consejo ejecutivo de la OMS en Ginebra.
En el texto, las y los lectores pueden encontrar los enlaces correspondientes, para completar la información:
Estos días se celebra la 156ª sesión del Consejo Ejecutivo de la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de los dos órganos de gobernanza de la institución multilatera. Su función principal es dar seguimiento a las decisiones y políticas de la Asamblea Mundial de la Salud, asesorarla y facilitar su labor.
En esta sesión, España ha impulsado junto con Egipto una resolución sobre enfermedades raras. La iniciativa, respaldada por múltiples países de rentas altas y bajas, muestra el compromiso del Ministerio de Sanidad con la gobernanza de la salud global, en un momento en el que esta se enfrenta a serias amenazas.
Sin embargo, la resolución no está libre de críticas y problemas. Desde Salud por Derecho, hemos expresado nuestra preocupación por cómo deja de lado temas de gran relevancia relacionados con el acceso a medicamentos para estas enfermedades. En un análisis publicado recientemente, señalamos cómo la resolución es una oportunidad perdida para abordar asuntos que el propio Ministerio ha identificado como prioridades a nivel nacional: la transparencia del sector farmacéutico y el acceso y desarrollo de terapias avanzadas asequibles.
Esta semana, junto con la organización Third World Network y más de 60 organizaciones de la sociedad civil internacional, hemos enviado una carta a las misiones diplomáticas en Ginebra alertando sobre las carencias del borrador actual. Entre otros aspectos, destacamos que no aborda barreras fundamentales para el acceso a tratamientos de enfermedades raras, como la transferencia de tecnología o el derecho a aplicar flexibilidades en los acuerdos de comercio internacional. Además, durante nuestra participación en el Comité Ejecutivo, hemos realizado una declaración subrayando estos problemas.
La influencia de la industria farmacéutica en la resolución
Uno de los aspectos más controvertidos de la resolución ha sido la influencia de la industria farmacéutica. Rare Diseases International (RDI), principal actor no estatal involucrado en su desarrollo, es una coalición de organizaciones diversas, incluyendo asociaciones de pacientes. Sin embargo, al menos el 47% de su financiación proviene de la industria farmacéutica, lo que plantea preocupación sobre conflictos de interés. Estas preocupaciones se agravan ante los documentos de la OMS que afirman que la industria está dispuesta a apoyar la financiación del desarrollo de la resolución, estimado en 9 millones de dólares en dos años.
El tema de la financiación es relevante. Según POLITICO, la Unión Europea y Canadá han retirado su apoyo, citando preocupaciones sobre el coste, en un contexto de restricciones presupuestarias dentro de la OMS tras la retirada de fondos de Estados Unidos.
Una resolución que no garantiza acceso equitativo
Desde Salud por Derecho aplaudimos el liderazgo español mostrado con esta resolución. Las referencias a la Cobertura Sanitaria Universal y a la necesidad de reforzar los enfoques basados en atención primaria en salud son un excelente ejemplo de las prioridades españolas en la agenda de salud global. Sin embargo, seguimos alertando sobre las graves deficiencias del borrador actual, ya que no aborda las barreras fundamentales para el acceso a tratamientos. Sin reconocer estos obstáculos, la Cobertura Sanitaria Universal y la Atención Primaria en Salud quedan amenazadas por los elevadísimos costes de los medicamentos para enfermedades raras y la falta de acceso global a ellos. Por ello pedimos:
- El reconocimiento de que los incentivos de mercado perpetúan precios inasequibles, poniendo barreras al acceso equitativo global a medicamentos y diagnósticos.
- Mayor transparencia en la fijación de precios, incluyendo los costes reales de producción, investigación y desarrollo. Esta ha sido una prioridad para el actual ministerio y debe quedar reflejada en el texto.
- El reconocimiento del derecho de los países a utilizar las flexibilidades de los ADPIC, como las licencias obligatorias, para garantizar tratamientos asequibles.
- El fortalecimiento de la cooperación internacional para facilitar la transferencia de tecnología, expandiendo la producción de tratamientos a menor coste en países de ingresos bajos y medianos. El modelo español de desarrollo de terapias avanzadas puede servir de guía para expandir el acceso a medicamentos y al conocimiento necesario para producirlos.
Desde Salud por Derecho, seguimos trabajando para que esta resolución no sea un mero reconocimiento simbólico, sino un verdadero paso hacia la equidad en el acceso a los tratamientos para enfermedades raras.